Syöpädiagnoosi oli Jarkolle, 38, helpotus, mutta sytostaatit veivät kaikki voimat — "Sitä väsymystä on vaikea selittää ihmiselle, joka ei ole sitä kokenut"

Syöpähoitoihin ollaan Suomessa yleensä tyytyväisiä. Tuoreen tutkimuksen mukaan olisi hyvä, jos potilaat voisivat osallistua aiempaa enemmän oman hoitonsa suunnitteluun.

Eveliina Salomaa

Moni tutkimukseen osallistunut koki, ettei saa syöpähoitojen sivuvaikutuksista tarpeeksi tietoa.
Moni tutkimukseen osallistunut koki, ettei saa syöpähoitojen sivuvaikutuksista tarpeeksi tietoa.

Syöpädiagnoosin saaminen syksyllä 2016 oli Jarkolle, 38, lopulta helpotus. Jarkko ei halua esiintyä jutussa koko nimellään, koska pelkää, että tieto sairaudesta saattaisi myöhemmin vaikeuttaa työnsaantia.

Jarkko oli tuntenut itsensä sairaaksi jo pitkään ja yrittänyt päästä lääkäriin, mutta terveyskeskuksesta ei annettu aikaa. Kun lääkäri vihdoin vahvisti, että kyseessä on kivessyöpä, Jarkko oli jo ehtinyt itse arvata asian ja hankkia tietoa sairaudesta.

Sitä väsymystä on vaikea selittää ihmiselle, joka ei ole sitä kokenut. — Jarkko, 38

— Lääkäri kysyi, olenko googlettanut ja mistä. Sanoin, että olen lukenut sivustoa Kaikki syövästä. Lääkäri sanoi siihen, että sehän onkin hyvä sivusto, Jarkko sanoo.

Hoidot olivat rankkoja

Diagnoosin jälkeen Jarkon hoidot alkoivat nopeasti. Ensin oli leikkaus, sitten alkoivat sytostaatit.

— Marssijärjestys oli selvä, ja tuntui hyvältä, kun asia eteni. Heti leikkauksen jälkeen tunsin, että olo oli vähän parempi, mutta ei vieläkään terve, joten jatkohoitoa tarvitaan.

Sytostaatteja annettiin neljä kertaa 21 päivän jaksoissa. Jarkko sai vaikuttaa hieman siihen, minä päivinä hoidot aloitettiin ja mihin aikaan niihin tultiin. Hoito oli kuitenkin niin rankka, ettei muuta elämää juuri voinut olla.

— Sitä väsymystä on vaikea selittää ihmiselle, joka ei ole sitä kokenut. Ihminen resetoidaan siinä täysin. Kaikki menee. Lihaksisto ja koordinaatiokyky heikkenevät, ruokahalu häviää. Nukkuminenkin väsyttää. Ihminen on kuin tiskirätti, joka ensin puristetaan kuivaksi ja ajetaan sen jälkeen läpi mankelista.

Vertaisukea huonosti saatavilla

Jarkko ei osallistunut vertaistukiryhmiin, koska koki, ettei niitä ollut suunnattu hänelle. Ryhmiä oli nuorille ja äijäryhmä vanhemmille. Jarkko oli keskellä ruuhkavuosia pienen lapsen, asuntolainan ja työkiireiden pyörityksessä.

— Yhdessä potilastilaisuudessa olivat aiheina rintasyöpä ja saattohoito. Eivät ne oikein kolahtaneet, Jarkko sanoo.

Sen sijaan hoitohenkilökunta oli empaattista ja heidän kanssaan oli helppo puhua. Jarkko huomasi, että tieto kulki lääkäreiden ja hoitajien välillä ja hoito oli laadukasta, kunhan sen piiriin oli ensin päässyt.

— Henkisen tuen antaminen tuntuu kuitenkin olevan Suomessa vielä lapsenkengissä, Jarkko pohtii.

Suunta on eteenpäin

Viime heinäkuussa Jarkon kyljestä löytyi kasvain, ja taas tehtiin iso leikkaus. Sen jälkeen vuorossa oli sädehoito.

— Sytostaatteihin verrattuna se ei tuntunut miltään, oli kuin ympärillä pyörisi iso mikroaaltouuni.

Nyt Jarkko odottelee, että kontrollikäynneistä tulisi puhtaat paperit ja hän pääsisi pikkuhiljaa takaisin töihin. Kovan sytostaattikuurin vaikutukset ovat kuitenkin edelleen nähtävissä ja osa myrkkyjen vaikutuksista saattaa näkyä vasta pitkänkin ajan kuluttua.

— Kertaakaan en ole miettinyt, mistä syöpä tuli tai että olen sille häviämässä. Joskus on ollut olo, että eipä olisi tarvinnut tätäkään tulla, mutta se tuli ja nyt mennään eteenpäin.

Potilaiden kokemuksia tutkittiin isossa hankkeessa

Suomalaiset potilaat ovat yleisesti tyytyväisiä syöpähoidon laatuun, mutta potilaslähtöisyydessä on parannettavaa. Asiaa selvitettiin Itä-Suomen yliopiston koordinoimassa kansainvälisessä INEXCA-hankkeessa, jonka tuloksia ei ole vielä julkistettu.

Hankkeessa kyselyyn vastasi yli 200 Kuopion yliopistollisessa sairaalassa syöpähoitoa saanutta potilasta, ja tuloksia verrataan muiden maiden tuloksiin. Kyselyn lisäksi potilaita haastateltiin.

— Hoidon laatua voi arvioida monella mittarilla. Suomessa syöpähoidot ovat lääketieteellisesti erinomaisen tehokkaita ja hyvin turvallisia. Lisäksi hoito on oikeudenmukaista ja vaikuttavaa, ja sitä saa oikeaan aikaan. Mutta tutkimuksessa haluttiin tutkia sitä, miten potilaat itse arvioivat hoidon laatua, kertoo hoitotieteen professori Katri Vehviläinen-Julkunen.

Lääkärillä pitää olla aikaa selittää

Syöpään sairastuneet potilaat kaipaavat etupäässä tietoa ja tukea. Hoidot vaikuttavat eri ihmisiin eri tavoin, joten hoitosuunnitelmankin on oltava yksilöllinen. Onnistunut yhteys potilaaseen alkaa jo diagnoosivaiheessa. Noin 80 prosenttia kyselyyn vastanneista suomalaisista potilaista koki, että diagnoosista oli kerrottu hienotunteisesti, mutta noin viidennes kaipasi lisää aikaa ja ymmärrettävämpää selostusta tilanteesta.

Yli kolmannes vastanneista ihmisistä oli kokenut hoidon aikana joitain ongelmia. Yleisimmin mainittiin, että hoitojen sivuvaikutuksista ei annettu tarpeeksi tietoa. Joka kymmenes tunsi, että lääkäri piti potilasta tyhmänä. Mahdollisuus oman hoidon suunnittelun osallistumiseen oli vain tyydyttävällä tasolla. Potilaiden hoidon suunnitteluun osallistumista tulisikin kehittää edelleen. Vaikka ammattilainen on se, joka valitsee hoitomuodon ja käytettävät lääkkeet, potilaat voivat kertoa, miltä hoidot heistä tuntuvat, ja mitä he toivovat.

— Meillä on hienoja erilaisia hoitomuotoja, mutta potilaat ovat ne, jotka sairastavat ja kokevat hoidon. Heidän näkökulmiaan pitäisi huomioida, ja muistaa, että sairaalassa ollaan palvelemassa potilaita eikä työskennellä ylhäältä päin, Vehviläinen-Julkunen sanoo.

Ystävällinen ammattilainen avainroolissa

Sillä, millainen tunnelma henkilökunnasta välittyy, on paljon merkitystä. Potilaat aistivat stressin ja kiireen ja huomaavat, jos tieto ei kulje ammattilaiselta toiselle. Alan sisäinen eettinen keskustelu ja täydennyskoulutus ovat tärkeitä.

— Kaikki me olemme kuitenkin myös persoonia, Vehviläinen-Julkunen sanoo.

Hoidon laadusta kysyttäessä potilaista valtaosa kuitenkin arvioi hoitohenkilökunnan, lääkäreiden ja muun henkilökunnan ammattitaidon erinomaiseksi, saamansa kohtelun asialliseksi ja ystävälliseksi ja hoidon erittäin turvalliseksi.

Vaikuttaako psyykkinen vointi paranemiseen?

Vehviläinen-Julkunen sanoo, että tulevaisuudessa voidaan ehkä tutkia sitä, onko potilaan hoidon laadun arvioinnilla vaikutusta syövästä selviämiseen, eli voiko mielikuva hyvästä hoidosta auttaa.

— Se tiedetään, että toipumisen kannalta myönteiset kokemukset ovat hyväksi. Mutta jatkotutkimusta tarvitaan siitä, miten tuen saaminen hoidon aikana vaikuttaa biologisiin merkkiaineisiin, Vehviläinen-Julkunen sanoo.

Vaikka lehdissä kirjoitetaan usein siitä, että joku voitti päättäväisyydellään syövän, Vehviläinen-Julkunen muistuttaa, että pelkkä asenne ei ratkaise.

— Ei se niin mene, että empaattinen hoito riittää. Sairaudet ovat hyvin monimutkaisia, ja toiset syövät paranevat paremmin kuin toiset.

Lohdullista on kuitenkin se, että syöpiin keksitään koko ajan yhä uusia hoitoja.

— Joskus mietin sukulaisia, jotka kuolivat syöpään, kun itse olin nuori. Nykyään niitä tapauksia olisi voitu hoitaa, Vehviläinen-Julkunen sanoo.

Luetuimmat

Uusimmat uutiset